制度的(的)建成环环相扣，罕见病的定(定)义和疾(疾)病目录的缺失，让政(政)策的(的)齿轮迟迟难以运转(轉)。最直接的(的)影响(響)是(是)——孤儿药难入医保目(目)录。也因此，多数孤儿药费用昂(昂)贵，患者常(常)无力承担。业内人士回(回)忆，早在200

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