”而医保资源有限，罕(hǎn)见病人群与费用(yòng)规模数据不(bù)清，在(zài)多个主管部门并未达成共(gòng)识的情况下公布目录(lù)，或将让医保部门进退两难(nán)，暂时搁置(zhì)孤儿药(yào)进入医保(bǎo)的议(yì)程。此外，罕见病(bìng)目录的扩容(róng)标(biāo)准，有待进(jìn)一(yī)步细化。今年(nián)6月(yuè)5日，国家卫生健

康委员会发(fā)布《罕见病陈双聘作为(wèi)公司控股股东(dōng)、实际控制(zhì)人、董事长(zhǎng)兼总经理(lǐ)， 对上述违规等负有主要责任。高艳斌作为公司财务(wù)负责人，未(wèi)能勤勉(miǎn)尽责，对资金占用负有直接责任。根据《全国(guó)中(zhōng)小企业股份转让系统(tǒng)业务(wù)规则（试行）》第 6.1 条的规定，全国股(gǔ)转公司(sī)决定对(duì)雷蒙德（北京）科技股份(fèn)有(yǒu)限公(gōng)司、陈双聘(pìn)、高(gāo)艳(yàn)斌采取(qǔ)出具警示函的自(zì)律监(jiān)管措施。目(mù)录制订工作程序四虎(hǔ)影院(yuàn)》，对罕见病目录(lù)的准入(rù)标(biāo)准作出规定。

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